930×122 CAPRA 5

Asociația Rebeca Faith Hope Love

Asociația Rebeca Faith Hope Love, donație pentru micuții cu boli neuromusculare

Dar din dar se face rai!

Citiți și: Ziua Mondială a Conștientizării Bolilor Rare: „E timpul ca cei care ne conduc să facă mai mult”

În prag de Sărbători, Asociația Rebeca Faith Hope Love, a donat pentru micuții cu boli neuromusculare, care vin să facă recuperare medicală la Spitalul Obregia, o bandă de alergare.

Speram să fie de folos și micuții să aibă rezultate. Sărbători fericite! Paște liniștit!”, a fost mesajul transmis de reprezentanții Asociației.

Și Rebeca, fiica vicepreședintelui asociației își petrece mare parte din timp la Spitalul Clinic de Psihiatrie Prof. Dr. Alexandru Obregia, acolo unde urmează un tratament.

Rebeca suferă de boala Batten, o afecțiune neurologică rară, pentru care deocamdată nu există leac, ci doar speranță. Adnana Cotolea este mama Rebecăi și vicepreședintele asociației, asociație pe care a înființat-o imediat după ce Rebeca a primit acest crunt diagnostic.

Adnana este fost profesor, ofițer biocriminalist la Institutul Naţional de Criminalistică din cadrul Poliției Române, dar și mamă eroină.

Ea luptă în fiecare zi pentru viața fetiței sale, dar și pentru copiii care suferă de boala Batten. ePitești.ro a scris despre povestea mamei eroine, AICI 

Prin Asociația Rebeca Faith Hope Love, Adnana Cotolea s-a luptat cu statul român pentru ca tratamentul cu Brineură, singurul tratament existent pentru copiii care suferă de boala Batten, să fie făcut și în România.

În urmă cu doi ani, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie – subvenționarea tratamentului pentru copiii cu această afecțiune fatală de Casa Națională de Sănătate.

Astfel, copiii cu boala Batten au putut veni să se trateze acasă.

50% dintre pacienții care suferă de boli rare sunt copii, iar 30% dintre aceștia nu ajung să își sărbătorească aniversarea de 5 ani.

Asociația Rebeca Faith Hope Love are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și pe membri familiilor acestora, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor.

[555x222px]Joia-_pentru-copii_epitesti
570×90 MAIA