Adnana Cotolea este fost profesor, ofițer biocriminalist la Institutul Naţional de Criminalistică din cadrul Poliției Române și, în același timp, mamă de super-erou.

Rebeca este super-eroul său. De ce este Rebeca super-erou? Pentru că luptă în fiecare zi pentru viață. Rebeca suferă de boala Batten, o afecțiune neurologică rară, pentru care nu există leac, ci doar speranță.

Despre boala Batten

Copiii diagnosticați cu această boală au o dezvoltare aparent normală în primii ani de viață. Întârzierea vorbirii, întârzierea dezvoltării și, în cele din urmă, crizele epileptice sunt semnele specifice unei astfel de boli.

Cu toate acestea, mulți copii ajung să fie diagnosticați greșit cu o formă de epilepsie. Boala Batten fură copilăria, iar mai apoi viața. Copiii care suferă de această boală rară, cu o denumire alambicată în termeni medicali, își pierd pe rând vederea, abilitățile motorii, vorbirea, iar mai apoi funcțiile organelor interne. Speranța de viață este de 9-10 ani.

De la 3 ani și 7 luni, Adnana luptă alături de super-eroul său

Adnana a primit diagnosticul pentru Rebeca când micuța avea vârsta de 3 ani și 7 luni. De atunci, au urmat sute de sacrifici și bătălii. Adnana avea să lupte alături de super-eroul său.

Familia s-a mutat în Germania pentru o perioadă de timp, pentru că de acolo a venit salvarea – un studiu clinic în care Rebeca a fost acceptată. Acolo a urmat un tratament, tratament care nu era posibil în România.

Acesta constă în introducerea enzimei lipsă responsabilă cu Boala Batten, printr-o infuzie în creier, din două în două săptămâni. Procedura durează 4 ore și 15 minute. Înainte de începerea tratamentului, copiilor li se face o operaţie pe creier, în care le este introdus un dispozitiv prin care se va injecta acea infuzie.

Pe lângă acest tratament, micuța Rebeca face și diverse terapii care o ajută să-şi păstreze cât mai mult abilitățile.

Ce face o mamă de super-erou?

„Nu fac nimic mai mult din ce face o mamă, doar că nu sunt o mamă tipică. Nu îmi învăţ copilul să spună poezii, îl învăţ să spună silabe. Nu îl duc la grădiniţă în fiecare zi, îl duc la terapii şi la spital. Nu dormim în camere separate pentru că e timpul, dormim împreună ca să simt dacă face vreo convulsie. Nu stau pe bancă în parc privindu-l cum se joacă, stau lângă el să-l ajut să urce. Nu ieşim la plimbare ca fetele, cu toate că asta îi zic, ieşim la plimbare ca să meargă.

Nopţile uneori sunt zile şi ne plimbăm cu maşina pe autostradă, ca să adoarmă. Rebeca nu se joacă singură jocuri de rol, ne jucăm împreună ca să înveţe. Și lista poate continua. Deci nu fac nimic special, doar altceva. Uneori obosesc, clachez, plâng, țip. Alteori mă gândesc că nu aş mai vrea să mă trezesc niciodată în coşmarul ăsta. Dar pentru ea doar noi suntem şi noi trebuie să rezistăm până la capăt, indiferent care este finalul şi parcursul. Visez la ce este mai frumos, visez să apară o terapie genică și să meargă. Asta ar fi salvarea.”, declara Adnana, în urmă cu 4 ani, într-un interviu.

De atunci, multe lucruri s-au schimbat.

Mama de super-erou, prin Asociația Rebeca Faith Hope Love, s-a luptat cu statul român pentru ca tratamentul cu Brineură, singurul tratament existent pentru copiii care suferă de boala Batten, să fie făcut și în România.

În urmă cu doi ani, asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie – subvenționarea tratamentului pentru copiii cu această afecțiune fatală de Casa Națională de Sănătate. Astfel, copiii cu boala Batten au putut veni să se trateze acasă.

„Au trecut 4 ani…din păcate încă așteptăm terapia genică, din fericire ne-am întors acasă! Am făcut ca Romania să plătească pentru tratamentul copiilor cu boala Batten.

S-au schimbat multe, am trecut prin multe, am învățat multe, am greșit, am făcut bine…dar important este ca suntem împreună, că Rebeca este lângă mine și îmi spune mama.”, declară acum mama eroină.

• Distribuie:
• Distribuie
•