Pe 28 februarie este declarată la nivel mondial Ziua Conștientizării Bolilor Rare.

Asociația Rebeca Faith-Hope-Love marchează această zi printr-un eveniment inedit.

„Invităm oamenii să vină alături de noi să țină în mână greutăți de 5 kg timp de 10 minute.

Aceste greutăți reprezintă în mod simbolic greutățile celor cu boli rare, cele pe care le duc zi de zi, lipsa ajutorului financiar, lipsa ajutorului emoțional, lipsa locurilor de joacă și a socializării pentru copiii cu boli rare, lipsa medicamentelor, a dispozitivelor Medicale și multe altele la care se adaugă stresul zilnic, discriminarea și nu numai.

Avem nevoie să marcăm această zi, pentru ca cei care ne conduc să realizeze ca este timpul să facă mai mult pentru cei care suferă de boli rare!”, transmite Asociația Rebeca Faith-Hope-Love.

Evenimentul va avea loc la Veranda Mall din București, între orele 17:00 și 19:00, la nivelul 0 – culoarul care duce către Carrefour.

Boala Batten

Boala Batten este una dintre afecțiunile rare, boală care fură mai întâi copilăria, iar mai apoi viața.

Rebeca, fiica Adnanei Cotolea, vicepreședintele Asociația Rebeca Faith Hope Love, este unul dintre copiii din România diagnosticați cu această afecțiune rară. Întreaga poveste, AICI – Adnana, mama care luptă în fiecare zi pentru viața fetiței sale.

Asociația Rebeca Faith Hope Love s-a luptat cu statul român pentru ca tratamentul cu Brineură, singurul tratament existent pentru copiii care suferă de boala Batten, să fie făcut și în România.

În urmă cu doi ani, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie – subvenționarea tratamentului pentru copiii cu această afecțiune fatală de Casa Națională de Sănătate. Astfel, copiii cu boala Batten au putut veni să se trateze acasă.

„Boala Batten este o boală genetică rară, neurodegenerativă cu o incidenta de 1:100000!

Vino și tu alături de noi în această campanie de conștientizare a bolilor rare!

Arată-ne că nu suntem singuri!

Avem pentru voi informații, iar pentru cei mici baloane! Vino să ne cunoști! Te așteptăm!” este mesajul transmis de asociație.

• Distribuie:
• Distribuie
•