Asociația Rebeca Faith Hope Love

Ziua Internațională a Bolii Batten, „boala care lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața”

Joi, 9 iunie, va fi marcată Ziua Conștientizării Bolii Batten.

Citiți și: Ziua Mondială a Conștientizării Bolilor Rare: „E timpul ca cei care ne conduc să facă mai mult”

Boala Batten este o boală rară a sistemului nervos, care afectează copii între 2 și 4 ani și este caracterizată printr-o speranţă de viaţă scăzută.

În Romania doar copiii care suferă de forma CLN2 a bolii pot fi tratați, iar acest lucru s-a întâmplat după ce Asociația Rebeca Faith Hope Love a făcut demersuri 3 ani de zile, pentru ca tratamentul cu Brineura să fie şi în Romania.

Restul copiilor diagnosticați cu tipul 7 al bolii caută îngrijire în afară țării.

Adnana Cotolea (foto) este vicepreședintele asociației Rebeca Faith Hope Love, asociația care a fost înființată pentru fiica Adrianei care este diagnosticată cu această boală rară. Subiectul pe larg, AICI: Adnana, mama care luptă în fiecare zi pentru viața fetiței sale

În semn de solidaritate, pe 9 iunie, mai multe clădiri importante din București, inclusiv Președinția României, vor fi iluminate în turcoaz, culoarea bolii Batten.

Asociația Rebeca Faith Hope Love transmite:

„Pe 9 iunie, va fi Ziua internaționala a bolii Batten, vă invităm să fiți alături de copiii care suferă de această cumplită boală și să distribuiți în mediul online tot ce tine de această zi!

Boala Batten lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața. Pentru acești copii, cercetătorii din întreaga lume se luptă să găsească vindecarea!

Este perioada în care pe tot globul se vorbește despre această boală.

Este o boală rară, 1 la 100000 de nou născuți. Este nevoie de conștientizare, să arătam că suntem rari, dar nu singuri!!!

În România exista 3 copii cu boala Batten tipul 2 (cln2) și 2 copii cu boala Batten tipul 7 (cln7). Din păcate alți copii au fost nevoiți sa plece în alte țări pentru o îngrijire mai bună!

CLN2 este singura forma de boală Batten care are un tratament aprobat în Europa din 1 iunie 2017 și în România din 1 iunie 2020. Tratament se face la secția de neurologie pediatrică de la Spitalul Obregia.

Este al 5 lea an consecutiv când în România este marcată această zi!

Au răspuns pozitiv invitației noastre de a ilumina clădiri importante din București, Președinția României, Camera deputaților, Serviciul de Telecomunicații Speciale și Apa Nova.

Astfel că vă invităm să faceți o plimbare în seara zilei de 9 iunie și să vedeți aceste clădiri iluminate în culoarea turcoaz, să faceți poze și să le distribuiți în mediul online!

Suntem conștienți de importanța implicării dumneavoastră în toate campaniile noastre și de aceea dorim să vă mulțumim pentru sprijin!

Misiunea noastră este să contribuim în fiecare zi, puțin cate puțin, pentru a face cunoscute bolile rare.”