De la vârstă de doua luni, Alexandra Stavila poartă pe umerii firavi povara bolii cu cel mai scump tratament din lume. Micuța suferă de o boala degenerativă letala, AMS-1, care îi omoară, treptat, neuronii motori.

În general, copiii care suferă de această afecțiune trăiesc cel mult 2 ani, timp în care pierd, pe rând, capacitatea de funcționare a tuturor mușchilor din organism. Până acum 5 ani, nu exista un tratament pentru această afecțiune, iar părinții erau trimiși acasă pentru a așteptă, cu inima strânsă, ultima suflare a acestora. Din fericire, Statele Unite au brevetat un medicament ce încetinește considerabil progresul bolii, însă costul acestuia este exorbitant: 2 125 000 $, iar vârstă până la care poate fi administrat este de doar 18 luni.

Între timp, Alexa suporta zilnic mai mult de 4 ore de terapie. În plus, fetița este supusă la fiecare patru luni unei proceduri dureroase:

„La 24 decembrie 2019, am primit prima doza. Emoții de nedescris: îi scot 5 ml de lichid din coloana vertebrala și îi introduc 5 ml de Spinraza, fară a fi sedata…îmi este greu să asist la aceasta scena, dar gândul că acest lucru îi vă face bine ne încurajează pe amândouă”, declară Verginia Vintu, mama micuței.

O întreagă echipă de voluntari face eforturi colosale pentru a salva viață micuței ce a cucerit o lume întreagă cu gingășia privirii sale, însă ritmul în care se strâng banii este mult prea lent. Momentan, s-a ajuns abia la 39,2 % din necesar, adică 833 710 $.

Pentru că pe data de 19 septembrie Alexandra împlinește primul anișor, s-a inițiat un maraton de donații în perioada 14-19 septembrie, în speranța că oamenii cu suflet mare din întreaga lume vor transforma imposibilul în posibil, că vor cumpără, la propriu, viață pentru Alexandra și vor alina durerea mamei: „gândul că speranță de viață a copiilor cu AMS-1 este de 18-24 de luni mă tine treaza, plângând, în fiecare noapte”.

Mai multe detalii despre acest caz găsiți aici: https://savealexa.ro/

https://m.facebook.com/groups/558242841699170?tsid=0.9065683411315693&source=result

https://m.facebook.com/events/764356354359014?acontext=%7B%22source%22%3A%224%22%2C%22action_history%22%3A%22[%7B%5C%22surface%5C%22%3A%5C%22group%5C%22%2C%5C%22mechanism%5C%22%3A%5C%22main_list%5C%22%2C%5C%22extra_data%5C%22%3A[]%7D]%22%7D&aref=4

Modalitati de donare:
📷 Paypal: verginiavintu@yahoo.com
📷 Revolut: Nume: Save Alexa Tel: 0040747052082 ID: anamark0gc
📷 Cont ING Romania (RON): Titular: Verginia Vintu IBAN: RO30INGB0000999910586563 SWIFT: INGBROBU
📷 Cont ING Romania (EUR): Titular: Verginia Vintu IBAN: RO94INGB0000999910586575 SWIFT: INGBROBU
📷 Cont ING Romania (USD): Titular: Verginia Vintu IBAN: RO77INGB0000999910586590 SWIFT: INGBROBU
📷 Cont maib Moldova (MDL): Titular: Verginia Vintu IBAN: MD82AG000000022593150448 Nr. card: 4356960060969612
📷 https://www.gofundme.com/f/z73k7-save-alexa

• Distribuie:
• Distribuie
•