bebeluș

Doar împreună putem reuși! Un bebeluș din Pitești luptă să trăiască! Ajută și TU!

Citiți și: Tragedie evitată la limită: Bunici și bebeluș în pericol pe trecerea de pietoni

Filip, un bebeluș de doar patru săptămâni din Pitești, luptă să trăiască. La doar două săptămâni de la naștere a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, Amiotrofie spinal musculară. Șansa sa la viață depinde de un tratament foarte scump, peste 2 milioane de euro.

”Mă numesc Filip și m-am născut pe 12.01.2021. Dacă pentru mami și tati nașterea mea trebuia să fie cel mai frumos vis, la doar două săptămâni a devenit cel mai urat coșmar. De ce? Pentru că tocmai am fost diagnosticat cu SMA1. Eu sunt mic și nu știu ce înseamnă acest diagnostic, dar doamna doctor le-a explicat lui mami și lui tati. Să vă povestesc și vouă…

Citiți și: Argeș. 3000 de lei pentru fiecare nou-născut! Acum s-a anunțat!

SMA1 (Amiotrofie spinal musculară) este o boala genetică rară caracterizată printr-un deficit al proteinei SMN care determină distrugerea neuronilor motori și atrofia musculară, ceea ce conduce la afectarea unor funcții vitale precum mersul, tusea, respiratul și înghițitul.

Prin urmare cât de curând voi avea nevoie de mai multe aparate care mă vor ajuta să respir și să tușesc…

Deși sunt norocos pentru că beneficiez de tratamentul cu Spinraza, doamna doctor spune că un tratament mult mai eficient este tratamentul cu Zolgensma. Chiar dacă este cel mai scump tratament din lume, peste 2 milioane €, cred că doar acesta o va face pe mami sa zâmbească din nou…

Deși ea zâmbește de fiecare data când mă privește, eu știu că ea este tot mai tristă, tot mai obosită…

Mami și tati cred cu tărie în șansa mea de a mă face bine, și uneori să știi că nu ești singur într-o astfel de luptă îți dă puterea de a continua, eu vă rog dacă aveți posibilitatea de a mă susține financiar să îi ajutați pe mami și tati să strângă banii necesari pentru șansa mea la viață!