- Publicat de: Ionela Iordachita
- 16-02-2023, ora 12:07
- Știri
- Distribuie:
-
Ziua Mondială a Conștientizării Bolilor Rare: „E timpul ca cei care ne conduc să facă mai mult”
Și în acest an, pe data de 28 februarie, de Ziua Mondială a Conștientizării Bolilor Rare, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love organizează un eveniment inedit prin care marchează această dată.
Citiți și: Ziua Internațională a Bolii Batten, „boala care lasă copiii fără copilărie și le stinge rapid viața”„Vin-o alături de noi! Arată-ne că nu suntem singuri”
„Avem nevoie să marcăm acestă zi, pentru ca cei care ne conduc să realizeze că este timpul să facă mai mult pentru bolile rare!
Boala Batten este o boală genetică rară, neurodegenerativă cu o incidenta de 1:100000!
Anul acesta tema celor de la Rare Disease Day este „Global chain of lights”, adică un lanț global de lumini.
In ziua de 28 februarie toți ar trebui să marcăm aceasta zi, indiferent dacă avem sau nu o boala rară, indiferent dacă cunoaștem sau nu pe cineva cu o boala rară.
Conform rarediseaseday.org exista:
– 300 de milioane de persoane cu boli rare
– 6000 de boli rare
– 72% din bolile rare sunt genetice
70% din bolile rare apar in copilărie
Vino și tu alături de noi în această campanie de conștientizare a bolilor rare! Arată-ne că nu suntem singuri!
Avem pentru tine informații, pentru cei mici baloane și vă oferim o poză cu voi de la eveniment care să vă amintească că există și oameni care au o boala rară”, transmite Asociația Rebeca Faith-Hope-Love
Evenimentul va avea loc la Veranda Mall din București, între orele 17:00 și 19:00, la nivelul 1.
Boala Batten
Boala Batten este una dintre afecțiunile rare, boală care fură mai întâi copilăria, iar mai apoi viața.
Rebeca, fiica Adnanei Cotolea, vicepreședintele Asociația Rebeca Faith Hope Love, este unul dintre copiii din România diagnosticați cu această afecțiune rară. Întreaga poveste, AICI – Adnana, mama care luptă în fiecare zi pentru viața fetiței sale.
Asociația Rebeca Faith Hope Love s-a luptat cu statul român pentru ca tratamentul cu Brineură, singurul tratament existent pentru copiii care suferă de boala Batten, să fie făcut și în România.
În urmă cu doi ani, Asociația Rebeca Faith-Hope-Love a obținut cea mai mare victorie – subvenționarea tratamentului pentru copiii cu această afecțiune fatală de Casa Națională de Sănătate. Astfel, copiii cu boala Batten au putut veni să se trateze acasă.
