Cazul lui Mario, băiețelul de un an și 3 luni, diagnosticat cu parapareză spastică ereditară de tip 56, a ajuns acum și în atenția oamenilor de peste mări și țări.

Citiți și: Colegiul „Zinca Golescu”, spectacol caritabil pentru un micuț grav bolnav!

Acest lucru s-a întâmplat cu ajutorul unei familii din Australia care s-a alăturat unei campanii internaționale de strângere de fonduri pentru micuț.

Vă amintim că, la vârsta de 10 luni, Mario a fost diagnosticat cu o boală extrem de rară – parapareza spastică ereditară tip 56. Mai multe amănunte despre cazul lui puteți citi AICI.

Citiți și: Mesajul disperat al unor părinți! Vă roagă să-i ajutați să-și salveze copilul!

De atunci, copilul nu se mai poate mișca și are spasme extrem de dureroase.

„După cum știți, băiatul nostru Mario suferă de Paraplegie spastica ereditară tipul 56, o boala genetica neurodegenerativa foarte rară ce afecteaza mai puțin de o persoana la un milion. La momentul actual, el este cel mai tânăr pacient cu un astfel de diagnostic din lume și singurul din România după informațiile pe care le avem.

Studiile clinice pentru descoperirea unui tratament nu sunt suportate de niciun guvern

Fiind o boala atât de rară, studiile clinice pentru descoperirea fiziopatologiei bolii, dar și a unui tratament nu sunt suportate de niciun guvern din lume, așa încât pana acum părinții copiilor bolnavi au plătit din bani proprii și din donații studiile de cercetare.

Un astfel de studiu se desfasoara in prezent in Australia, unde părinții lui Tallulah, o fetița in vârsta de 3 ani cu aceiași boala ca a lui Mario lupta din răsputeri sa găsească un leac. In acest scop au înființat o organizație caritabila și prin intermediul unor evenimente caritabile și fonduri proprii au reușit sa plătească cercetarea. Lor ne alăturăm și noi prin aceasta strângere de fonduri in scop de cercetare. Mai multe informații despre ce fac ei împreuna cu cercetătorii australieni gasiti aici https://ourmoonsmission.org/

Acum, in luna decembrie cu ocazia Crăciunului organizează online un alt eveniment cu ajutorul căruia speram sa strângem suma necesară pentru a acoperi cheltuiala primului trial clinic. Ce înseamnă asta? Ca suntem tot mai aproape de prima terapie genica pentru SPG 56.

In ce consta aceasta terapie? In inserarea unei noi gene, complet funcțională in celulele cerebrale ale pacienților cu SPG 56. Aceasta terapie promite multe, pacienții ar trebui sa își reia funcțiile motorii și va fi punctul de plecare pentru tratamentul altor boli neurologice. De aceea va rugam fiți alături de noi! Ajutați-ne sa ne crestem sperantele ca Mario și copiii ca el vor fi bine! Fa parte la un miracol al științei! Va așteptăm pe grupul de Facebook #RareCrusaders for Rare Disease.”, a transmis mama lui Mario, Mădălina Voinea.

Colegiul Național „Zinca Golescu” organizează un spectacol caritabil pentru Mario

Și Colegiul Național „Zinca Golescu” va organiza pentru Mario, în data de 20 decembrie, de la orele 17, un spectacol caritabil de Crăciun, la Teatrul „Alexandru Davila” din Pitești.

Părinții băiețelului au deschis și o campanie de strângere de fonduri  pe Facebook – ”Uniți pentru Mario Alexandru” și roagă oamenii cu suflet să-l ajute pe Mario să zâmbească din nou.

Donații se pot face în conturile:

Titular: Voinea Vlad Adrian

RO80INGB0000999911066686 LEI

RO55INGB0000999911076448 EUR

0748802353 REVOLUT

• Distribuie:
• Distribuie
•